Sanidad
El HUCA estrena una unidad de enfermedades raras con una sola puerta de entrada para el paciente
La consejera Saavedra resume el cambio: que se coordinen los servicios y no el enfermo. Arranca con Duchenne pediátrico y adultos que necesitan tres o más especialistas, con enfermera referente.
Vicente G. Hayes 3 min de lectura
La sanidad pública asturiana ha puesto en marcha en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) una Unidad de Enfermedades Raras que reúne en un único circuito asistencial a todos los especialistas que necesita cada paciente, según RTPA y Nortes.
Cómo funciona
- Puerta de entrada única: el paciente ve en una misma cita a los especialistas que le corresponden, en lugar de encadenar consultas por el hospital.
- Enfermera referente: una profesional de enfermería coordina cada caso.
- Trabajo conjunto: los servicios comparten información, coordinan decisiones y hacen valoraciones conjuntas cuando es posible.
- Consulta de transición: acompaña el paso de la atención pediátrica a la de adultos, el momento en que más pacientes se pierden por el camino.
A quién atiende primero
El despliegue será progresivo. Empieza por los pacientes pediátricos con distrofia muscular de Duchenne y por los adultos con patologías de baja prevalencia que requieren tres o más especialistas, excluidas la ELA y la hemofilia, que ya cuentan con circuito propio. Al principio atenderá entre 5 y 7 pacientes al día, una cifra que crecerá.
Cuánta gente afecta
Las estimaciones de la Consejería sitúan en 76.000 las personas que viven en Asturias con una enfermedad rara, entre el 6 % y el 8 % de la población, según Nortes.
La consejera de Salud, Concepción Saavedra, resumió el criterio de la unidad en una frase:
Las personas con enfermedades raras no deben recorrer el hospital buscando a sus médicos; son los especialistas y los servicios los que deben coordinarse para atender mejor a cada paciente
Concepción Saavedra, consejera de Salud
En la presentación participaron también el gerente del Área Sanitaria IV, Miguel Rodríguez, y la subdirectora de Asistencia Sanitaria y Evaluación del área, María Luisa Pérez. Nortes sitúa en el acto al presidente Adrián Barbón. La información disponible no concreta la plantilla asignada a la unidad, su presupuesto ni el calendario de ampliación a otras patologías.
La mirada de La Traza
El valor de esta unidad no está en la tecnología, está en la agenda. Quien convive con una enfermedad rara conoce el itinerario: años hasta el diagnóstico, cinco especialistas que no se hablan entre sí, pruebas repetidas y una familia que se convierte en gestora sanitaria a tiempo completo. Invertir el orden —que se coordinen los servicios y no el enfermo— es una de las decisiones más baratas y más eficaces que puede tomar un sistema público, y explica por qué la sanidad universal sigue siendo la institución redistributiva más potente que tenemos: ningún seguro privado monta un circuito para siete pacientes al día. Dicho esto, un modelo así se sostiene con personal, no con un anuncio. Lo que convendría conocer pronto es cuántos profesionales tiene asignados, si la enfermera referente lo es con horas reconocidas y qué pasa con quien vive en Cangas del Narcea o en Llanes y necesita ese circuito: una puerta única en Oviedo sigue estando a dos horas de casa.
Texto elaborado con asistencia de inteligencia artificial.